プロジェリア患者のアシュリーさん、亡くなる。

難病のプロジェリアを患っていたアシュリー・ヘギさんが17歳で亡くなりました。プロジェリアとは健康な人の約10倍の速さで老化が進む遺伝子の病気です。

長い時間を無為に生きるのと、短い時間を有意義に生きてるのでは、どちらが良いんだろう？

プロジェリア患者は生まれたときから人よりも短い時間しか生きられないという現実を抱えている。だから、限られた時間を精一杯有意義に使おうとする。彼らは自らの病気を嘆く時間さえ惜しかったんじゃないでしょうか。アシュリーさんと同じプロジェリア患者で故人のジョン・タケット君の言葉が胸に突き刺さります。

人生はどう生きるかなんだ
長さは重要じゃない
こんな病気で僕って
何てかわいそうと思いながら
一生悲しいパーティーを
続けるのか
それとも前へ進み
人生を意味あるものにするか
僕は自分の命を最大限に生きたい

誰でも明日死ぬとわかったら、何とか今日を有意義に生きようとするはず。ただ普通に生活していると「明日死ぬかも」と意識することは難しい。けど、だからこそ強く意識しないといけないんでしょうね。そのことがプロジェリア患者に対する一番の行いになる気がします。少なくとも病気を患ったり、大怪我をしてから初めて意識するのはもったいない。

ということで、GWには親孝行でもしようと思います。両親もいつまでも元気でいられるわけじゃないし、まずは出来ることから。

アシュリーさんのご冥福をお祈りいたします。

FNNニュース：遺伝子の病「プロジェリア」を患っていたアシュリー・ヘギさん、17歳で亡くなる。